新華網(wǎng)北京４月１日電 ４月２日，第７個(gè)“世界自閉癥日”。自閉癥兒童，因?yàn)橛姓Z(yǔ)言交流和社會(huì)交往障礙，整天沉浸在自己的世界中，被稱為“星星的孩子”。
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孩子終將長(zhǎng)大、成人。自１９８３年我國(guó)診斷第一例自閉癥患兒以來(lái)，首批患者已過(guò)而立之年，然而，他們卻難以跨越就業(yè)的“門檻”。
其實(shí)，他們刻板重復(fù)的行為在某些工作中完全可以轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢(shì)，但由于缺乏完善的支持系統(tǒng)，他們少有機(jī)會(huì)證明自己。
大齡自閉癥患者救助鏈條斷裂
“同事親朋說(shuō)起孩子，都講學(xué)了什么、做什么工作，每到這時(shí)，我從嘴巴到心里都是苦的。”一位自閉癥患者母親說(shuō)，對(duì)孩子長(zhǎng)大離校充滿了焦慮。
２０１３年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查（華南地區(qū)）》數(shù)據(jù)顯示，超過(guò)９４％的家長(zhǎng)非常憂慮孩子將來(lái)的生活、就業(yè)及安置問(wèn)題。
?。稓q前在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)康復(fù)有補(bǔ)助，６歲后上特教學(xué)?？擅赓M(fèi)，１８歲以后他們?nèi)ツ膬?？山東省殘聯(lián)調(diào)研員禹文燕說(shuō)，國(guó)家救助的原則是救貧、救小，對(duì)于大齡患者則沒(méi)有救助政策。
“大齡自閉癥患者面臨無(wú)處可去。”山東安安特殊兒童康復(fù)中心理事長(zhǎng)由仲說(shuō)，福利院嫌大、養(yǎng)老院嫌小，國(guó)內(nèi)沒(méi)有適合大齡自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。
由于缺乏職業(yè)培訓(xùn)，沒(méi)有單位愿意接收，大齡自閉癥患者社會(huì)勞動(dòng)就業(yè)也基本空白。大多數(shù)患者只能被“圈養(yǎng)”在家中，甚至被鐵鏈鎖在家里。
中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席溫洪指出，大齡自閉癥患者難以獨(dú)立就業(yè)，需要專人輔導(dǎo)，對(duì)單位來(lái)說(shuō)管理成本太高。一些單位寧可不享受稅收優(yōu)惠也不接受患者就業(yè)；少數(shù)單位讓患者掛靠并發(fā)一定工資，這樣雖然能緩解經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，但對(duì)康復(fù)不利。由于不能融入社會(huì)，原本來(lái)之不易的康復(fù)效果就會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)退化。
提供就業(yè)崗位，增加技能培訓(xùn)
“紅色、黃色……”不一會(huì)兒，棟棟就把一撂雜志按顏色歸類整理好，自始至終認(rèn)真耐心。２２歲的棟棟已經(jīng)上班一年半，是上海圖書(shū)館一名正式的圖書(shū)整理員。像棟棟這樣的患者在國(guó)內(nèi)鳳毛麟角，但也說(shuō)明自閉癥患者就業(yè)不是不可能。
在國(guó)外，經(jīng)過(guò)專業(yè)干預(yù)后１０％至３０％的自閉癥患者可以參加適合的工作；而這一數(shù)字在我國(guó)屈指可數(shù)。
日本專家提出，可結(jié)合自閉癥癥狀提供相應(yīng)職業(yè)，如固執(zhí)走同一路線的患者，可以訓(xùn)練他們從事送報(bào)、發(fā)廣告等工作。
國(guó)際經(jīng)驗(yàn)證明，只要提供完善支持系統(tǒng)，自閉癥患者可從事相應(yīng)工作。在日本成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“櫸之鄉(xiāng)”中，患者可接受工作訓(xùn)練并在福利工廠上班，而看護(hù)、指導(dǎo)患者的支持成本由政府提供資助。
近年來(lái)，針對(duì)大齡患者的技能培訓(xùn)在我國(guó)也開(kāi)始探路。如山東省惠和自閉癥療育中心開(kāi)展鋼琴、畫畫、刺繡等技能培訓(xùn)，山東博山自閉癥療育中心則探索對(duì)大齡自閉癥提供農(nóng)療、工療，讓他們?cè)谵r(nóng)場(chǎng)內(nèi)學(xué)習(xí)種菜、養(yǎng)雞等。
?。玻埃保蹦陝?chuàng)建的“北京康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心”，已開(kāi)設(shè)烘焙、計(jì)算機(jī)、陶藝、音樂(lè)等課程，目前有近４０個(gè)大齡患者在學(xué)習(xí)。不久前還義賣過(guò)一次烘焙產(chǎn)品，收入數(shù)千元。
國(guó)內(nèi)患者的職業(yè)培訓(xùn)剛剛起步。作為發(fā)起人，溫洪告訴記者，自閉癥目前屬終身性精神疾患，其生命全程都需要支持。職業(yè)培訓(xùn)既是生存技能，也是康復(fù)鏈條的一環(huán)。
安安特殊兒童康復(fù)中心教學(xué)督導(dǎo)張瑜說(shuō)，由于我國(guó)發(fā)現(xiàn)首例病例較晚，前幾年救助精力主要集中在患兒身上，但孩子會(huì)長(zhǎng)大，我們要有前瞻意識(shí)，對(duì)自閉癥患者應(yīng)該有全生涯規(guī)劃，這需要政府、社會(huì)共同努力。
呼吁社會(huì)各界，聯(lián)手釋放關(guān)愛(ài)
研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)自閉癥患兒有一二百萬(wàn)，每一個(gè)患者影響３個(gè)家庭的６到８?jìng)€(gè)人?；颊呷绻貌坏郊皶r(shí)教育、職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)，對(duì)社會(huì)和患者家庭無(wú)疑是沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。
“沒(méi)有支持，這些患者很難在世界上走下去。”溫洪說(shuō)，自閉癥發(fā)病原因不明，它就是一種生命形態(tài)。我們希望家長(zhǎng)和社會(huì)尊重生命的形態(tài)多樣性，向自閉癥患者伸出雙手、敞開(kāi)大門，形成政府主導(dǎo)，社會(huì)、公眾、ＮＧＯ合力參與的社會(huì)支持系統(tǒng)。
首先是完善康復(fù)鏈條、全程支持。“當(dāng)前我國(guó)亟須彌補(bǔ)患者的職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)引導(dǎo)。”張瑜介紹說(shuō)，在香港，患者從小齡時(shí)的早教計(jì)劃到學(xué)齡特教學(xué)校，往后有職業(yè)培訓(xùn)中心，接下來(lái)還有庇護(hù)工廠，到老年時(shí)有托養(yǎng)中心，形成一個(gè)完善的康復(fù)、教育、托養(yǎng)鏈條，保障他們平穩(wěn)地度過(guò)一生。
其次要有政策引導(dǎo)社會(huì)和企業(yè)接納患者就業(yè)，如鼓勵(lì)單位按比例安置患者就業(yè)；政府能過(guò)購(gòu)買服務(wù)為患者提供就業(yè)輔導(dǎo)，不增加單位成本。同時(shí)，借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，舉辦福利工廠，提供庇護(hù)性就業(yè)。
上海精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)副主任張彩虹指出，自閉癥全部融入社會(huì)不現(xiàn)實(shí)，可進(jìn)行分類安置：嚴(yán)重的必須養(yǎng)護(hù)，可由政府、社會(huì)、家庭共擔(dān)；一部分可以庇護(hù)性就業(yè)，需有人看護(hù)；還有少部分能夠獨(dú)立工作，但是社會(huì)要接納他們。
另外，對(duì)民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)給予扶持。目前開(kāi)展大齡自閉癥患者康復(fù)的機(jī)構(gòu)仍以家長(zhǎng)抱團(tuán)自救為主，要么只收幾百元的生活費(fèi)，要么純公益，而這種公益性質(zhì)也決定了其規(guī)模不可能太大。只有國(guó)家給予相應(yīng)的扶持，才可能惠及更多大齡自閉癥患者。
香港一些托養(yǎng)中心最早也是民間發(fā)起，后來(lái)越來(lái)越專業(yè)、正規(guī)，就得到了政府的項(xiàng)目支持。自閉癥患者家長(zhǎng)、濟(jì)南曉愛(ài)自閉癥康復(fù)中心特教老師朱桂英說(shuō)，我們家長(zhǎng)可以先做起來(lái)，但家長(zhǎng)能力是有限的。“只能熬過(guò)自己的一輩子，卻管不了孩子的這一輩子。”
在第７個(gè)“世界自閉癥日”，希望“來(lái)自星星”的自閉癥患者，能在地球上找到屬于自己的一席之地。
【本網(wǎng)責(zé)編 付亞男】
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