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來(lái)自星星的你,何處是你的家?

來(lái)自星星的你,何處是你的家?

2014-04-03  來(lái)源:新華網(wǎng)  作者:周婷玉王海鷹仇逸高潔 閱讀:  字號(hào):【
  新華網(wǎng)北京4月1日電  4月2日,第7個(gè)“世界自閉癥日”。自閉癥兒童,因?yàn)橛姓Z(yǔ)言交流和社會(huì)交往障礙,整天沉浸在自己的世界中,被稱為“星星的孩子”。


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  孩子終將長(zhǎng)大、成人。自1983年我國(guó)診斷第一例自閉癥患兒以來(lái),首批患者已過(guò)而立之年,然而,他們卻難以跨越就業(yè)的“門檻”。

  其實(shí),他們刻板重復(fù)的行為在某些工作中完全可以轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢(shì),但由于缺乏完善的支持系統(tǒng),他們少有機(jī)會(huì)證明自己。

  大齡自閉癥患者救助鏈條斷裂

  “同事親朋說(shuō)起孩子,都講學(xué)了什么、做什么工作,每到這時(shí),我從嘴巴到心里都是苦的。”一位自閉癥患者母親說(shuō),對(duì)孩子長(zhǎng)大離校充滿了焦慮。

  2013年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查(華南地區(qū))》數(shù)據(jù)顯示,超過(guò)94%的家長(zhǎng)非常憂慮孩子將來(lái)的生活、就業(yè)及安置問(wèn)題。

 ?。稓q前在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)康復(fù)有補(bǔ)助,6歲后上特教學(xué)??擅赓M(fèi),18歲以后他們?nèi)ツ膬??山東省殘聯(lián)調(diào)研員禹文燕說(shuō),國(guó)家救助的原則是救貧、救小,對(duì)于大齡患者則沒(méi)有救助政策。

  “大齡自閉癥患者面臨無(wú)處可去。”山東安安特殊兒童康復(fù)中心理事長(zhǎng)由仲說(shuō),福利院嫌大、養(yǎng)老院嫌小,國(guó)內(nèi)沒(méi)有適合大齡自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。

  由于缺乏職業(yè)培訓(xùn),沒(méi)有單位愿意接收,大齡自閉癥患者社會(huì)勞動(dòng)就業(yè)也基本空白。大多數(shù)患者只能被“圈養(yǎng)”在家中,甚至被鐵鏈鎖在家里。

  中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席溫洪指出,大齡自閉癥患者難以獨(dú)立就業(yè),需要專人輔導(dǎo),對(duì)單位來(lái)說(shuō)管理成本太高。一些單位寧可不享受稅收優(yōu)惠也不接受患者就業(yè);少數(shù)單位讓患者掛靠并發(fā)一定工資,這樣雖然能緩解經(jīng)濟(jì)問(wèn)題,但對(duì)康復(fù)不利。由于不能融入社會(huì),原本來(lái)之不易的康復(fù)效果就會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)退化。

  提供就業(yè)崗位,增加技能培訓(xùn)

  “紅色、黃色……”不一會(huì)兒,棟棟就把一撂雜志按顏色歸類整理好,自始至終認(rèn)真耐心。22歲的棟棟已經(jīng)上班一年半,是上海圖書(shū)館一名正式的圖書(shū)整理員。像棟棟這樣的患者在國(guó)內(nèi)鳳毛麟角,但也說(shuō)明自閉癥患者就業(yè)不是不可能。

  在國(guó)外,經(jīng)過(guò)專業(yè)干預(yù)后10%至30%的自閉癥患者可以參加適合的工作;而這一數(shù)字在我國(guó)屈指可數(shù)。

  日本專家提出,可結(jié)合自閉癥癥狀提供相應(yīng)職業(yè),如固執(zhí)走同一路線的患者,可以訓(xùn)練他們從事送報(bào)、發(fā)廣告等工作。

  國(guó)際經(jīng)驗(yàn)證明,只要提供完善支持系統(tǒng),自閉癥患者可從事相應(yīng)工作。在日本成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“櫸之鄉(xiāng)”中,患者可接受工作訓(xùn)練并在福利工廠上班,而看護(hù)、指導(dǎo)患者的支持成本由政府提供資助。

  近年來(lái),針對(duì)大齡患者的技能培訓(xùn)在我國(guó)也開(kāi)始探路。如山東省惠和自閉癥療育中心開(kāi)展鋼琴、畫畫、刺繡等技能培訓(xùn),山東博山自閉癥療育中心則探索對(duì)大齡自閉癥提供農(nóng)療、工療,讓他們?cè)谵r(nóng)場(chǎng)內(nèi)學(xué)習(xí)種菜、養(yǎng)雞等。

 ?。玻埃保蹦陝?chuàng)建的“北京康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心”,已開(kāi)設(shè)烘焙、計(jì)算機(jī)、陶藝、音樂(lè)等課程,目前有近40個(gè)大齡患者在學(xué)習(xí)。不久前還義賣過(guò)一次烘焙產(chǎn)品,收入數(shù)千元。

  國(guó)內(nèi)患者的職業(yè)培訓(xùn)剛剛起步。作為發(fā)起人,溫洪告訴記者,自閉癥目前屬終身性精神疾患,其生命全程都需要支持。職業(yè)培訓(xùn)既是生存技能,也是康復(fù)鏈條的一環(huán)。

  安安特殊兒童康復(fù)中心教學(xué)督導(dǎo)張瑜說(shuō),由于我國(guó)發(fā)現(xiàn)首例病例較晚,前幾年救助精力主要集中在患兒身上,但孩子會(huì)長(zhǎng)大,我們要有前瞻意識(shí),對(duì)自閉癥患者應(yīng)該有全生涯規(guī)劃,這需要政府、社會(huì)共同努力。

  呼吁社會(huì)各界,聯(lián)手釋放關(guān)愛(ài)

  研究發(fā)現(xiàn),我國(guó)自閉癥患兒有一二百萬(wàn),每一個(gè)患者影響3個(gè)家庭的6到8?jìng)€(gè)人?;颊呷绻貌坏郊皶r(shí)教育、職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè),對(duì)社會(huì)和患者家庭無(wú)疑是沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。

  “沒(méi)有支持,這些患者很難在世界上走下去。”溫洪說(shuō),自閉癥發(fā)病原因不明,它就是一種生命形態(tài)。我們希望家長(zhǎng)和社會(huì)尊重生命的形態(tài)多樣性,向自閉癥患者伸出雙手、敞開(kāi)大門,形成政府主導(dǎo),社會(huì)、公眾、NGO合力參與的社會(huì)支持系統(tǒng)。

  首先是完善康復(fù)鏈條、全程支持。“當(dāng)前我國(guó)亟須彌補(bǔ)患者的職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)引導(dǎo)。”張瑜介紹說(shuō),在香港,患者從小齡時(shí)的早教計(jì)劃到學(xué)齡特教學(xué)校,往后有職業(yè)培訓(xùn)中心,接下來(lái)還有庇護(hù)工廠,到老年時(shí)有托養(yǎng)中心,形成一個(gè)完善的康復(fù)、教育、托養(yǎng)鏈條,保障他們平穩(wěn)地度過(guò)一生。

  其次要有政策引導(dǎo)社會(huì)和企業(yè)接納患者就業(yè),如鼓勵(lì)單位按比例安置患者就業(yè);政府能過(guò)購(gòu)買服務(wù)為患者提供就業(yè)輔導(dǎo),不增加單位成本。同時(shí),借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn),舉辦福利工廠,提供庇護(hù)性就業(yè)。

  上海精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)副主任張彩虹指出,自閉癥全部融入社會(huì)不現(xiàn)實(shí),可進(jìn)行分類安置:嚴(yán)重的必須養(yǎng)護(hù),可由政府、社會(huì)、家庭共擔(dān);一部分可以庇護(hù)性就業(yè),需有人看護(hù);還有少部分能夠獨(dú)立工作,但是社會(huì)要接納他們。

  另外,對(duì)民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)給予扶持。目前開(kāi)展大齡自閉癥患者康復(fù)的機(jī)構(gòu)仍以家長(zhǎng)抱團(tuán)自救為主,要么只收幾百元的生活費(fèi),要么純公益,而這種公益性質(zhì)也決定了其規(guī)模不可能太大。只有國(guó)家給予相應(yīng)的扶持,才可能惠及更多大齡自閉癥患者。

  香港一些托養(yǎng)中心最早也是民間發(fā)起,后來(lái)越來(lái)越專業(yè)、正規(guī),就得到了政府的項(xiàng)目支持。自閉癥患者家長(zhǎng)、濟(jì)南曉愛(ài)自閉癥康復(fù)中心特教老師朱桂英說(shuō),我們家長(zhǎng)可以先做起來(lái),但家長(zhǎng)能力是有限的。“只能熬過(guò)自己的一輩子,卻管不了孩子的這一輩子。”

  在第7個(gè)“世界自閉癥日”,希望“來(lái)自星星”的自閉癥患者,能在地球上找到屬于自己的一席之地。


【本網(wǎng)責(zé)編 付亞男】
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